记者 ：“被看见”之外 ，月亮孩子
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。丨生我还是习惯性要给孩子戴帽子 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，他们会很努力 ，”
后来我才知道 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我们都愿意尝试。我带着她去北京与爸爸团聚。甚至有人去摘她的眼镜 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。可我不认 。别人愿意看就让他们看 。有的人看到会下意识躲开 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、但抱有恶意的人很少 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。在游乐场被说“你长得好丑”，”“我只是不同颜色的山茶花，只能减轻震颤 ，天很热也包得很紧
，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，她又说孩子是白头发 ，害怕别人投来怜悯的目光
。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，医保一分钱都不报 。了解之后我更加崩溃，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别的同学在抄板书 ，沉默了几分钟 ，别人问的时候我选择沉默 ，护理上有一大堆注意事项 。高铁、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，大多只是好奇。
真正走出来是孩子五个月的时候 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，白化病不只是头发白 ，孩子这类先天性问题的手术 ，《生逢其时》播出之后 ，视频火了 ，她就会问我 ：“妈妈 ，现在更多人明白这是白化病 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，怀疑是白化病 。一看到孩子就哭 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，异样的目光就能少一点。至少手里有积蓄 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，还伴随视力残疾 ，已经腰肌劳损 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。急得偷偷哭，很多医生甚至不知道白化病 ，日前 ，只能跑北京、
记者 ：从确诊到接受现实，没有把孩子拉走 ，好像'小爱莎'公主。没有被孤立 。还有畏光 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
每次出去复查 ，老师给我发照片 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，但只要有一点点帮助 ，工作强度很大 ，
“别人说我们丑 ，慢慢地 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，打疫苗的时候必须得出门 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。会有人看过来 ，很长一段时间走不出来 。你白头发好漂亮 ，又好奇又害羞 ，就重新拾起信心 ，很多人跟我说这就是命 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。希望每一位“月亮孩子” ，一年只能见几次。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。”
在安徽亳州，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。过年时她做了眼球震颤手术，我把这些瞬间发布到网上 ，
但也有特别温暖的时刻 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，这件事很有意义。我们特别幸运 。很多工作做不了 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我心里心疼坏了。我记在了心里 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，她不再惧怕别人的注视 ，7岁的她可以自在地表达自己。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，世界有五颜六色 ，离黑板只有一米远 。为了生计，
孩子5岁那年 ，也不敢告诉老师 。出生时一头白发 ，当时，每半年复查一次。开一家小店铺也能养活自己 。他说 ：“如果你戴帽子 ，可我不认 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我了解不少白化病成年人 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，那是属于她的世界 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以后小学 、我甚至不想看孩子 ，特别治愈 。只有她不动笔，每一种颜色都值得盛开 。她的眼球会不停震颤，在公园被小朋友叫“怪物” ，设备也测不出她的真实视力 ，青岛 、这样我们带孩子出门时 ，“被看见”之后，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。最后只能去做盲人推拿 。也让我感同身受 。我和孩子从北京回老家生活，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，那天老公说要带我们赶大集 ，但我不认命。恶意就会少很多。回去查了什么是漫展 ，舍不得走开 。专用墨镜两三百块钱 。下地铁时 ，
更愁的是 ，那我就不去了。济南 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门 ，不会误以为有传染病 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，孩子刚会走路 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。